domingo, 8 de junio de 2008

Kernicterus

“JOSUE”

(Significado Bíblico: Dios salva)



Treinta y tres semanas, aún me encuentro en el vientre de mi madre. Son las 11:00 de la noche del domingo 19 de diciembre de 2004, algo pasó, mi mami se encuentra preocupada porque los médicos le dicen que aún no es tiempo pero que el bebé tiene que nacer.
Es más o menos la una y media de la madrugada y los latidos del corazón de mi mamá cada vez se hacen más fuertes, los médicos y enfermeras se preparan, mi mami me dice que todo va a salir bien; que no
me preocupe porque ella siempre estará conmigo.
Tres horas y veinte minutos de la madrugada, del lunes 20 de diciembre de 2004, con un peso de 4 libras con 4 onzas nací y descubrí que a partir de este momento la creación de Dios estaba lista para ser conocida y reconocida en el mundo.

Con mucho amor y alegría fui recibido por mis papás, familiares y amigos, pero luego de unos días no sé que sucedió, me fui poniendo muy amarillo, parecía un canario, “eso dijo una enfermera al verme”. Todos los niños al nacer se ponen un poco amarillos, pero en mi caso por ser prematuro a mi hígado le costó mucho más trabajó funcionar; elevándose así, excesivamente a 44 grados de Bilirrubina, y de acuerdo al diagnóstico médico un niño de 3 libras y media lo más que podía resistir eran 17 grados. Al no recibir la asistencia médica a tiempo, la bilirrubina infectó mi sangre y me provocó PARÁLISIS CELEBRAL, RETRASO PSICOMOTOR, PERDIDA AUDITIVA TOTAL BILATERAL, y ESPASTICIDAD. Yo había sufrido de una enfermedad llamada KERNICTERUS.

A los diez días de nacido fui ingresado al IGSS de la zona 6, el cuadro clínico presentado no era bueno, la doctora que me evaluó en la emergencia le dijo a mi mami que no había muchas esperanzas de vida, que lo más seguro era que no pasaría la noche y que asentara mi partida de nacimiento, ya que no le garantizaban que viviría y que al salir del hospital tenía que ser con mi nombre; yo ya no podía llorar, comer ni moverme casi en estado de coma. Así fue como de una simple “Ictericia” se convirtió en algo mortal llamado “Kernicterus”. Enfermedad que cambiaría completamente mi vida.

TRES AÑOS

De tres transfusiones de sangre sólo recibí una, porque mi cuerpo respondió a la primera, y ya no hubo necesidad de las otras dos; ésta fue hecha por medio de mi ombligo, estuve con los ojos vendados, completamente desnudo y con fototerapia los diez días que permanecí en intensivo, luchando por sobrevivir.

Las secuelas de dicha enfermedad, no se notarían en los primeros meses de vida sino conforme yo fuera desarrollándome. Al ir creciendo mi mamá se daría cuenta qué áreas habían sido afectadas. Las secuelas eran una incertidumbre ya que ni los médicos podían saber que tanto se había dañado mi cerebro. Los doctores le explicaron a mi mamá que los primeros reflejos son involuntarios por ello tenían que esperar que creciera un poco para ver qué terapias recibiría.

A los seis meses empecé a ser tratado en Neurología, y me remitieron al IGSS de la zona 9 a rehabilitación; allí asisto cada viernes a fisioterapia y cada mes a terapia del Lenguaje.

En febrero de 2006, mi mamá le habló a Marta, para que me llevara a Fundabiem; allí me evaluaron y comencé a recibir cuatro terapias tres veces a la semana, desde entonces me levanto de 4:30 a 5:00 de la mañana, y salgo de mi casa a las 5:30.

Ahora tengo dos años con cuatro meses, todavía no logro sentarme, pero ya sostengo por ratitos mi cabeza, muevo un poco mis manos y pies, ya sostengo por segundos objetos con mis manos, me gusta pararme aunque no sostengo bien mi cabeza y al hacerlo mis piernas a veces se aguadan, pero yo sé que primero Dios dentro de poco voy a caminar.

Hoy en día ya tengo dos años y cinco meses, tengo mucho más movimiento, ya trato de levantar mi cabeza me es difícil pero lo intento. A pesar del diagnóstico de los exámenes aparece que tengo pérdida auditiva total bilateral, me gusta mucho la música y me divierto mucho bailando con mi mami. Me gusta ver algunos programas de televisión los cuales me motivan a moverme. También me emociono al ver niños de mi edad jugando y al verlos trato de imitarlos y logro de esta manera mantenerme firme aunque sea por unos segundos. Mi condición física no ha sido ningún impedimento para poder divertirme y ser feliz.

A Dios gracias, ya tengo tres años con cinco meses, he pasado varias crisis, ya que mis defensas se mantienen bajas, pero me levanto y sigo luchando. Estoy en constantes chequeos en el IGSS y con mi doctor particular.

En este año (2008) las terapias me fueron suspendidas en Fundabien y en el IGSS porque no hay quien me lleve, pero mi mamí esta tratando de ver como me lleva a Fundabien de nuevo, porque los Terapeutas dicen que eso es necesario e indispensable para que yo pueda salir adelante. Una fisiatra hasta el momento viene a mi casa una vez a la semana pero es más completo si me trasladan a un Centro de Rehabilitación.

Tengo que usar varios aparatos porque mis tendones tienen un poquito de problema al igual que mis caderas, ya que el ejercicio no es igual al que hace un niño regular. También tengo que someterme a una cirugía dental donde me pondrán anestesia general, primero Dios todo saldrá bien, mi mamí esta preocupada, sin embargo el Señor nunca nos ha dejado ni nos dejará en esta ocasión ni en las que nos toque que vivir mas adelante.

Yo existo porque Dios así lo quiso, cuál es su propósito. . . lo descubriremos mas adelante, mientras tanto, seguiré luchando con las mismas fuerzas del primer día que estuve en la sala de intensivo. Yo le demostraré al mundo que la lucha y el esfuerzo no son en vano para llegar a ser un hombre de bien, triunfador y ante todo temeroso de Dios, porque gracias a él estoy en un continuo progreso.

Agradezco a Dios, a mi abuelita Irene que desde el cielo me cuida, a mi mamá y a todas las personas que con su amor y paciencia me están ayudando a salir de esta crisis. Dios les bendiga y les guarde. Con mucho cariño.


Josue

34 comentarios:

Mari Carmen & Julio dijo...

Me ha emocionado mucho el artículo, muy bonito y con mucha sensibilidad. Dale continuidad.
Suerte y ánimo con el proyecto. Rezaremos por vosotros.
Adelante y Saludos.

Luz Mary dijo...

Agrdezco de corazón a todas las personas especiales, el darnos el privilegio de estar con ellas en estos momentos tan especiales, de igual forma GRacias

Mónica Rivas dijo...

Me impactó mucho el artículo, le deseo muchos exitos con este proyecto y animo que el camino es díficil pero no dudo llegue a ser un gran éxito!.

Anónimo dijo...

mi nombre es Yudi.
realmente , me hizo llorar, tengo una niña de mes y medio y parece que tiene kernicterus, por algunos sintomas, no la trataron a tiempo, y yo desconocia de la enfermedad, o de esa palabra ictericia.. ahora es tarde , y los medicos me dicen k hay que esperar , para hacer terapias.
te deseo mucha suerte.

Carla dijo...

es impresionante leer, este articulo, porque despierta una emocion incontenible, soy médica y futura pediatra y es terrible, que se informe sobre tantas cosas y no se prevea el kernicterus. pero saben, en algo tienen razón los caminos de dios son inciertos pero perfectos.Estas aqui para vivir, luchar y servirnos de ejemplo no te detengas...

Unknown dijo...

quiero compartir la historia de mi hijo juan josé. cuando nació tuvo 38 grados de bilirrubina. Ahora va a cumplir 6 años y asiste al colegio con los niños regulares en el grado que debe estar para su edad. En este momento su diagnóstico es retraso motor leve. Es un milagro de Dios.Animo mamás y que Dios las bendiga y les dé fortaleza.

Unknown dijo...

Mi nombre es Gabriel de Mexico DF
Tengo una nena de 4 meses con el mismo problema y quisiera ayudarle en lo mas que se pueda quisiera me ayudaran a saber que tratamiento seguir o cual es el seguimiento para que el problema sea lo menos posible y con la ayuda de Dios todo es posible; mi cuenta es gabjusa@gmail.com se los agradeceria bastante

Rafael dijo...

Hola mi nombre es Rafael,soy de DUrango, yo tambien tengo una niña con los mismos padecimentos, debido a una intransigencia medica, mi niña ahorita tiene un año y 9 meses, la llevo al CRIT de Gomez y a terapias en mi ciudad, es dificil, pero con el esfuerzo detoda la gente que la queremos se que mi bb saldra adelante. Solo recuerden que DIOS escoge PAPAS ESPECIALES para NIÑOS ESPECIALES.....
Animo todo se puede lograr.... No hay imposibles

Marisol Gonzalez dijo...

Hola yo quiero compartirles nuestra experiencia nuestra hija gemela de hoy ya 2 años de edad gracias a Dios y a muchas personas que son bendecidas por el, encontramos a través del Neuropediatra en la Cd de Villahermosa, Tabasco-Mexico, una terapeuta que maneja el Vojta, la cual no conociamos y en Mexico son pocos los que estan capacitados en esta terapia la cual sacó adelante a nuestra niña, es un milagro, no tuvo problemas motores, a pesar del diagnostico emitido por el doctor con la RMI en manos, Kernicterus no hay mucho que hacer, pero creanme que esta terapia ayudo de manera milagrosamente a nuestra hija, es la más adelantada de su salon del preescolar, es por más una niña especial, yo considero sano que busquen esta terapia en su lugar, hay a nivel mundial, aqui es casi desconocida, no hay que esperar, nosotros no quisimos esperar a nada, porque ningun medicamento ayuda, solo con terapia y esta es más que la indicada, no esperamos a que otrso medicos decian que era reflujo, sus pediatras acertaron y más aun el neuropediatra, investigamos lo más que pudimos, es muy estresante llevarla, pero más no imposible, todos aprendimos en casa a proporcionarcela a nuuestra bb, y hoy salta, canta, dice colores a sus dos años, numeros, unos cuantos en inglés, es maravilloso, si eres alguien de México, saludos. Marisol

Marisol dijo...

Disculpen mi mail es marisol_cales@hotmail.com, por si gustan les envíe la direccion o telefonos de la terapueta y doctor, saludos y muchos animos, Dios nos manda estos hermosos niños pero hay que ayudarlos a que no sean niños discapacitados, muchos lo pueden evitar, saludos.

Daissy Carolins dijo...

yo tambien tengo un niño con kernicterus ha sido muy dificil vivir con esa situacion o enfermedad de samuel a si se llama el tiene 4 años ya esta estudiando tambien camina y hace muchas cosas solo, pero le falta aprender mucho mas me gustaria poder estar en contacto con ustedes yo soy de colombia y mi correo es sami-23-1987@hotmail.com saludos al bebe

ixchel dijo...

amigo josue :)
hola me ha conmovido tu historia de vida, yo tambien tengo una historia parecida a la tuya. Actualmente tengo 21 años y curso la universidad
eres afortunado al saber que padecimiento tienes y que te han podido ayudar a tiempo encambio yo a mis padres nunca les dijeron nada, a los 3 años les dijeron que tenia paralisis cerebral atetosica leve, que al ser leve me permitio realizar casi todo cursar casi con normalidad mi vida a excepcion del lenguaje, fue hasta este mes que me confirmaron que tengo kernicterus, yo tmb tuve ictericia al nacer y por negligencia medica no se me trato como a ti, solo te puedo decir que te apegues a tus terapias y si se puede salir adelante y cuando no puedas siempre hay otra solucion tu no te preocupes :)mi familia y yo pediremos por tu recuperacion

janet dijo...

HOLA SABES MI BEBE PASO EXACTAMENTE POR LO MISMO Y SI SOLO DIOS SABE PORQUE ANGELES COMO TU Y EL, ME REGALASTE ESPERANZA PARA MI ANGEL............GRACIAS MUCHAS GRACIAS............

janette dijo...

Saludos a todos sus comentarios me llenan de esperanza mi hijo tiene 3 meses de edad también fue diagnosticado con kernicterus ahorita ya lo llevo a terapias y he visto mejoramiento era muy rígido y ahora ya puede mover sus brazos y manos, como todos ustedes he hecho lo que puedo para el mejoramiento de mi bebe Emmanuel el tubo 47 de bilirubinas y hasta ahorita se que tiene sordera profunda por el momento estoy en espera de sus aparatos auditivos. doy gracias a Dios por caminar conmigo en esta experiencia tan dura, les pido que con su experiencia lo que me puedan ayudar se lo voy a agradecer yo les comparto el bio- magnetismo ha logrado que mi niño ya no convulsione es una terapia alternativa con buenos resultados que Jehova los cuide y nos de la fortaleza para seguir adelante. mi correo es jakayerom@hotmail.com esto en zapopan, jalisco

Anónimo dijo...

Q alegría q un niño tan pequeñito lucha tanto x vivir a mi m paso lo mismo pero mi bb falleció y hoy desearía mucho tnrla conmigo pero dios lo quiso así y sigue luchando q dios nunca t va abandonar y mis deseos para q todo t vaya muy bien mis felicitaciones .

Anónimo dijo...

Mi bebe tambien tubo 37 peronesta espastico no controla su cabeza aun ya tiene uno 3 meses y no se sienta me duele el corazon

Unknown dijo...

Hola, mi bb tambien tiene el mismo problema ella hizo 50 de bilirrubina al 6to dia de nacida, ahora tiene 1 año y aun no levanta la cabecita y se pone muy rigida, tampoco se sienta, llevamos terapia desde los 4 meses, en realidad es muy dificil y a veces sientes tanta impotencia de no saber como ayudarla, pero creo que teniendo a Dios siempre presente todo sale bien, como mi esposo siempre dice, Dios nos eligio a nosotros para cuidar de ella, y bueno siempre tratamos de hacer todo lo que esta a nuestro alcance para ayudarla, es bueno saber que no estas sola, escribo desde Perú muchas bendiciones y fuerza para todos ustedes.

Anónimo dijo...

buenas tardes tengo un caso personal de mi niña que nacio hace 8 años cuyos medicos no la diagnosticaron a tiempó y me mintieron diciendo que iba a pasar solo con rayos del sol porque yo veie que mi hija no presentaba un color normal en su cuerpo obviamnete el co,lor era amarillo,sali de alta al dia siguiente y regrese porque seguia ese color,me preocupe y lo lleve al hospital en la cual me dijeron que era ictericia aun sabiendo que yo les había dicho le sacaron análisis y salio con 22.6 de bilirrubina hoy día mi hija no no camina,ni habla, recurrí a muchos hospitales hasta que me dijeron que mi nioña tiene kernicterus....todo por negligencia medica por favor necesito ayuda...para la calidad de vida para mi hija....mi nombre es zheida peña salvador....mi face:mili_kali@hotmail.com

Anónimo dijo...

Hola yo tambien pase por lo mismo pero mi hija gracias a Dios esta muy bien ella va un poco mas lento que un niño normal pero esta bien igual cuando nacio la pasamos fatal nos decian que podia morir pero ella lucho por quedarse y aqui esta ya tiene un año y dos meses y aun no camina saludos y bendiciones a sus angelitos yo ya tengo uno eb el cielo mi niño no lo logro tambien le paso lo mismo murio con 33 de bilirrubina

Anónimo dijo...

Hola! Me siento muy conmovida, mi bebé paso por lo mismo por negligencia médica. Llego a 30 de bilirrubina y tuvo 2 exaguineotransfusiones. Tiene 5 meses todavía no sostiene bien su cuello, pero ya poco a poco ha ido agarrando fuerza, gracias a Dios ve y escucha. Me motiva mucho saber que hay casos donde los niños van a la escuela. Vamos a dar todo por ellos,Dios es muy sabio y a sus mejores guerreros les manda estas batallas y claro que podemos.Actualmente vivo en Aguascalientes, México. Mi facebook es Esij Sámano, por los que quieran ponerse en contacto. Dios los bendiga.

Unknown dijo...

Hola yo tengo un bebé de un año que paso por lo mismo el tuvo 36 grados de bilis me ayudo bastante leer este blog porque gracias a él pude atender a mi hijo con la terapia vojta la cual fue la mejor opción mi hijo actualmente ya se para y Camina con apoyo, pero va muy bien a pesar de todo lo que pasó, busquen opciones y no esperen les dejo mi mail btysoul@hotmail.com

Veronica mendez dijo...

Hola , soy mami de 2 nenas que por negligencia médica hoy tienen kernicterus , comencé viendo comentarios del 2010 , me alegra mucho ver que aún está activo el foro ya que necesitamos apoyarnos mucho y darnos esperanzas y aliento , mis nenas tienen 5 meses aún no sostienen su cabecita pero ya empezaremos con terapia .aunque después de leer algunos comentarios buscaré la vota, saludos dios está con nosotros.

Unknown dijo...

No esperen para dar terapia recuerden que el primer año es fundamental

Anónimo dijo...

Hola... Les cuento que mi nena tambien fue diagnisticada , a los 2 dias de nacida le llego a 55 por incompatibilidad sanguinea la verdad no me orientaron bien y pense que solo neceditaba de sol como nos dijeron en el hospital, fue terrible nos dijeron que no iba a ver , ni escuchar, ni hablar, caminar, el mundo se medesplomo. Hoy en dia mi nena tiene 7 meses , ve y escucha perfectamente , sostiene su cabecita , su espalda esta mas erguida, agarra por ratos, intenta arrastrarse para tomar sus juguetes , es muy activa mi bebe... Todo con amor y paciencia pero sobre confiando en Dios se logra... Saludos desde colombia

Anónimo dijo...

Hola a todos mi bebé tiene 4 meses y fue diagnosticado con kernicterus gracias a negligencia médica se le subió la bilirrubina a 35 y ahora va iniciar tratamientos quisiera q me ayudaran con algunos consejos para mejorar su calidad de vida gracias a todos estos comentarios me llenan de esperanza aunque hay veces q defallezco solo pienso q mientras halla vida hay esperanza y doy gracias a Dios por cada día de vida de mi bebé . Que Dios me los bendiga a todos: Clama a mí, y yo te responderé, y te enseñaré cosas grandes y ocultas que tú no conoces.
Jeremías 33:3 este es mi correo para cualquier consejo q me pueda ayudar daironvengoecheam@hotmail.com ah y soy de Barranquilla Colombia gracias

Unknown dijo...

Hola. Me agrada saludarla después de leer su caso, ya que en este momento estoy luchando para sacar adelante a mi niña por el mismo problema de salud .Me gustaría saber cómo está su bebé ahora, mi niña tiene casi dos años y no logra sostenerse solita. Muchas gracias. Yamile

Unknown dijo...

Hola a todos, mi bb se empezó a poner amarillito a los 5 días de nacido, y al ir al pediatra nos mando a hacer un estudio de bilirrubina el cual salió con 40, fuimos inmediatamente a urgencias del hospital de la sona n.68 IMSS y la atención fue muy rápida y al tomarle otro estudio con una diferencia de 5 horas entre el particular y el del seguro salió con 30 de bilirrubina total, lo tuvieron con lámparas de uv durante 4 días lo cual fue bajando hasta llegar a 15 de bilirrubina los médicos dijeron q lo veían bien pero q de todas formas le hiciéramos un estudio neurológico por cuál quiere cosa actualmente mi bb tiene 22 días de nacido, lo veo normal pero tengo la duda q si físicamente se nota cuando les a afecto, o deben pasar meses para q se valla notando, primeramente Dios espero q todo solo sea un sustos pero de todas formas le voy a ir dando terapia por si las dudas saludos a todos y gracias por compartir.

Unknown dijo...

Mamas mucha en Dios mamas yo paso la misma situacion mi niño de nueve meses igual paso por esas bilirubina y ahora mi niño se esta recuperando mamás tengan micha fe en Dios tengan fe los doctores te lo diagnostican muerte cerebral pero si tu tienes fe en

Dios el puede hacer que tu niño sea normal

Unknown dijo...

Mamas qusiera orar por sus vidas por s sus niños niñas yo entrege mi bebe en manos de Dios yo se que el la va sanar por completo y estoy viendo cada dia su recuperacion para cual quier cosa mamás en face me pueden buscar con Rosemary lizarraga estoy con la foto de mi bebe vamosa luchar juntas con Dios por que el es grande mamás el puede sanar asus niños

Unknown dijo...

Me gustaria saber como esta tu bebe ahorita tengo el mio de 2 años que no mejora

Unknown dijo...

Hola buenas noches que diagnóstico tiene tu bebé??

Unknown dijo...

Para ver si logro ayudarte saludos

Unknown dijo...

Hola

Unknown dijo...

hola quisiera ponerme en contacto con vos, si puedes contestarme como supiste q tuviste kernicterus.