Kernicterus

“JOSUE”

(Significado Bíblico: Dios salva)

Treinta y tres semanas, aún me encuentro en el vientre de mi madre. Son las 11:00 de la noche del domingo 19 de diciembre de 2004, algo pasó, mi mami se encuentra preocupada porque los médicos le dicen que aún no es tiempo pero que el bebé tiene que nacer.
Es más o menos la una y media de la madrugada y los latidos del corazón de mi mamá cada vez se hacen más fuertes, los médicos y enfermeras se preparan, mi mami me dice que todo va a salir bien; que no me preocupe porque ella siempre estará conmigo.
Tres horas y veinte minutos de la madrugada, del lunes 20 de diciembre de 2004, con un peso de 4 libras con 4 onzas nací y descubrí que a partir de este momento la creación de Dios estaba lista para ser conocida y reconocida en el mundo.

Con mucho amor y alegría fui recibido por mis papás, familiares y amigos, pero luego de unos días no sé que sucedió, me fui poniendo muy amarillo, parecía un canario, “eso dijo una enfermera al verme”. Todos los niños al nacer se ponen un poco amarillos, pero en mi caso por ser prematuro a mi hígado le costó mucho más trabajó funcionar; elevándose así, excesivamente a 44 grados de Bilirrubina, y de acuerdo al diagnóstico médico un niño de 3 libras y media lo más que podía resistir eran 17 grados. Al no recibir la asistencia médica a tiempo, la bilirrubina infectó mi sangre y me provocó PARÁLISIS CELEBRAL, RETRASO PSICOMOTOR, PERDIDA AUDITIVA TOTAL BILATERAL, y ESPASTICIDAD. Yo había sufrido de una enfermedad llamada KERNICTERUS.

A los diez días de nacido fui ingresado al IGSS de la zona 6, el cuadro clínico presentado no era bueno, la doctora que me evaluó en la emergencia le dijo a mi mami que no había muchas esperanzas de vida, que lo más seguro era que no pasaría la noche y que asentara mi partida de nacimiento, ya que no le garantizaban que viviría y que al salir del hospital tenía que ser con mi nombre; yo ya no podía llorar, comer ni moverme casi en estado de coma. Así fue como de una simple “Ictericia” se convirtió en algo mortal llamado “Kernicterus”. Enfermedad que cambiaría completamente mi vida.

TRES AÑOS

De tres transfusiones de sangre sólo recibí una, porque mi cuerpo respondió a la primera, y ya no hubo necesidad de las otras dos; ésta fue hecha por medio de mi ombligo, estuve con los ojos vendados, completamente desnudo y con fototerapia los diez días que permanecí en intensivo, luchando por sobrevivir.

Las secuelas de dicha enfermedad, no se notarían en los primeros meses de vida sino conforme yo fuera desarrollándome. Al ir creciendo mi mamá se daría cuenta qué áreas habían sido afectadas. Las secuelas eran una incertidumbre ya que ni los médicos podían saber que tanto se había dañado mi cerebro. Los doctores le explicaron a mi mamá que los primeros reflejos son involuntarios por ello tenían que esperar que creciera un poco para ver qué terapias recibiría.

A los seis meses empecé a ser tratado en Neurología, y me remitieron al IGSS de la zona 9 a rehabilitación; allí asisto cada viernes a fisioterapia y cada mes a terapia del Lenguaje.

En febrero de 2006, mi mamá le habló a Marta, para que me llevara a Fundabiem; allí me evaluaron y comencé a recibir cuatro terapias tres veces a la semana, desde entonces me levanto de 4:30 a 5:00 de la mañana, y salgo de mi casa a las 5:30.

Ahora tengo dos años con cuatro meses, todavía no logro sentarme, pero ya sostengo por ratitos mi cabeza, muevo un poco mis manos y pies, ya sostengo por segundos objetos con mis manos, me gusta pararme aunque no sostengo bien mi cabeza y al hacerlo mis piernas a veces se aguadan, pero yo sé que primero Dios dentro de poco voy a caminar.

Hoy en día ya tengo dos años y cinco meses, tengo mucho más movimiento, ya trato de levantar mi cabeza me es difícil pero lo intento. A pesar del diagnóstico de los exámenes aparece que tengo pérdida auditiva total bilateral, me gusta mucho la música y me divierto mucho bailando con mi mami. Me gusta ver algunos programas de televisión los cuales me motivan a moverme. También me emociono al ver niños de mi edad jugando y al verlos trato de imitarlos y logro de esta manera mantenerme firme aunque sea por unos segundos. Mi condición física no ha sido ningún impedimento para poder divertirme y ser feliz.

A Dios gracias, ya tengo tres años con cinco meses, he pasado varias crisis, ya que mis defensas se mantienen bajas, pero me levanto y sigo luchando. Estoy en constantes chequeos en el IGSS y con mi doctor particular.

En este año (2008) las terapias me fueron suspendidas en Fundabien y en el IGSS porque no hay quien me lleve, pero mi mamí esta tratando de ver como me lleva a Fundabien de nuevo, porque los Terapeutas dicen que eso es necesario e indispensable para que yo pueda salir adelante. Una fisiatra hasta el momento viene a mi casa una vez a la semana pero es más completo si me trasladan a un Centro de Rehabilitación.

Tengo que usar varios aparatos porque mis tendones tienen un poquito de problema al igual que mis caderas, ya que el ejercicio no es igual al que hace un niño regular. También tengo que someterme a una cirugía dental donde me pondrán anestesia general, primero Dios todo saldrá bien, mi mamí esta preocupada, sin embargo el Señor nunca nos ha dejado ni nos dejará en esta ocasión ni en las que nos toque que vivir mas adelante.

Yo existo porque Dios así lo quiso, cuál es su propósito. . . lo descubriremos mas adelante, mientras tanto, seguiré luchando con las mismas fuerzas del primer día que estuve en la sala de intensivo. Yo le demostraré al mundo que la lucha y el esfuerzo no son en vano para llegar a ser un hombre de bien, triunfador y ante todo temeroso de Dios, porque gracias a él estoy en un continuo progreso.

Agradezco a Dios, a mi abuelita Irene que desde el cielo me cuida, a mi mamá y a todas las personas que con su amor y paciencia me están ayudando a salir de esta crisis. Dios les bendiga y les guarde. Con mucho cariño.

Josue