domingo, 8 de junio de 2008

Kernicterus

“JOSUE”

(Significado Bíblico: Dios salva)



Treinta y tres semanas, aún me encuentro en el vientre de mi madre. Son las 11:00 de la noche del domingo 19 de diciembre de 2004, algo pasó, mi mami se encuentra preocupada porque los médicos le dicen que aún no es tiempo pero que el bebé tiene que nacer.
Es más o menos la una y media de la madrugada y los latidos del corazón de mi mamá cada vez se hacen más fuertes, los médicos y enfermeras se preparan, mi mami me dice que todo va a salir bien; que no
me preocupe porque ella siempre estará conmigo.
Tres horas y veinte minutos de la madrugada, del lunes 20 de diciembre de 2004, con un peso de 4 libras con 4 onzas nací y descubrí que a partir de este momento la creación de Dios estaba lista para ser conocida y reconocida en el mundo.

Con mucho amor y alegría fui recibido por mis papás, familiares y amigos, pero luego de unos días no sé que sucedió, me fui poniendo muy amarillo, parecía un canario, “eso dijo una enfermera al verme”. Todos los niños al nacer se ponen un poco amarillos, pero en mi caso por ser prematuro a mi hígado le costó mucho más trabajó funcionar; elevándose así, excesivamente a 44 grados de Bilirrubina, y de acuerdo al diagnóstico médico un niño de 3 libras y media lo más que podía resistir eran 17 grados. Al no recibir la asistencia médica a tiempo, la bilirrubina infectó mi sangre y me provocó PARÁLISIS CELEBRAL, RETRASO PSICOMOTOR, PERDIDA AUDITIVA TOTAL BILATERAL, y ESPASTICIDAD. Yo había sufrido de una enfermedad llamada KERNICTERUS.

A los diez días de nacido fui ingresado al IGSS de la zona 6, el cuadro clínico presentado no era bueno, la doctora que me evaluó en la emergencia le dijo a mi mami que no había muchas esperanzas de vida, que lo más seguro era que no pasaría la noche y que asentara mi partida de nacimiento, ya que no le garantizaban que viviría y que al salir del hospital tenía que ser con mi nombre; yo ya no podía llorar, comer ni moverme casi en estado de coma. Así fue como de una simple “Ictericia” se convirtió en algo mortal llamado “Kernicterus”. Enfermedad que cambiaría completamente mi vida.

TRES AÑOS

De tres transfusiones de sangre sólo recibí una, porque mi cuerpo respondió a la primera, y ya no hubo necesidad de las otras dos; ésta fue hecha por medio de mi ombligo, estuve con los ojos vendados, completamente desnudo y con fototerapia los diez días que permanecí en intensivo, luchando por sobrevivir.

Las secuelas de dicha enfermedad, no se notarían en los primeros meses de vida sino conforme yo fuera desarrollándome. Al ir creciendo mi mamá se daría cuenta qué áreas habían sido afectadas. Las secuelas eran una incertidumbre ya que ni los médicos podían saber que tanto se había dañado mi cerebro. Los doctores le explicaron a mi mamá que los primeros reflejos son involuntarios por ello tenían que esperar que creciera un poco para ver qué terapias recibiría.

A los seis meses empecé a ser tratado en Neurología, y me remitieron al IGSS de la zona 9 a rehabilitación; allí asisto cada viernes a fisioterapia y cada mes a terapia del Lenguaje.

En febrero de 2006, mi mamá le habló a Marta, para que me llevara a Fundabiem; allí me evaluaron y comencé a recibir cuatro terapias tres veces a la semana, desde entonces me levanto de 4:30 a 5:00 de la mañana, y salgo de mi casa a las 5:30.

Ahora tengo dos años con cuatro meses, todavía no logro sentarme, pero ya sostengo por ratitos mi cabeza, muevo un poco mis manos y pies, ya sostengo por segundos objetos con mis manos, me gusta pararme aunque no sostengo bien mi cabeza y al hacerlo mis piernas a veces se aguadan, pero yo sé que primero Dios dentro de poco voy a caminar.

Hoy en día ya tengo dos años y cinco meses, tengo mucho más movimiento, ya trato de levantar mi cabeza me es difícil pero lo intento. A pesar del diagnóstico de los exámenes aparece que tengo pérdida auditiva total bilateral, me gusta mucho la música y me divierto mucho bailando con mi mami. Me gusta ver algunos programas de televisión los cuales me motivan a moverme. También me emociono al ver niños de mi edad jugando y al verlos trato de imitarlos y logro de esta manera mantenerme firme aunque sea por unos segundos. Mi condición física no ha sido ningún impedimento para poder divertirme y ser feliz.

A Dios gracias, ya tengo tres años con cinco meses, he pasado varias crisis, ya que mis defensas se mantienen bajas, pero me levanto y sigo luchando. Estoy en constantes chequeos en el IGSS y con mi doctor particular.

En este año (2008) las terapias me fueron suspendidas en Fundabien y en el IGSS porque no hay quien me lleve, pero mi mamí esta tratando de ver como me lleva a Fundabien de nuevo, porque los Terapeutas dicen que eso es necesario e indispensable para que yo pueda salir adelante. Una fisiatra hasta el momento viene a mi casa una vez a la semana pero es más completo si me trasladan a un Centro de Rehabilitación.

Tengo que usar varios aparatos porque mis tendones tienen un poquito de problema al igual que mis caderas, ya que el ejercicio no es igual al que hace un niño regular. También tengo que someterme a una cirugía dental donde me pondrán anestesia general, primero Dios todo saldrá bien, mi mamí esta preocupada, sin embargo el Señor nunca nos ha dejado ni nos dejará en esta ocasión ni en las que nos toque que vivir mas adelante.

Yo existo porque Dios así lo quiso, cuál es su propósito. . . lo descubriremos mas adelante, mientras tanto, seguiré luchando con las mismas fuerzas del primer día que estuve en la sala de intensivo. Yo le demostraré al mundo que la lucha y el esfuerzo no son en vano para llegar a ser un hombre de bien, triunfador y ante todo temeroso de Dios, porque gracias a él estoy en un continuo progreso.

Agradezco a Dios, a mi abuelita Irene que desde el cielo me cuida, a mi mamá y a todas las personas que con su amor y paciencia me están ayudando a salir de esta crisis. Dios les bendiga y les guarde. Con mucho cariño.


Josue

viernes, 25 de abril de 2008

El proyecto

“ENTRE ÁNGELES”

IDENTIFICACIÓN:

El proyecto motivacional para madres y padres de niños especiales “ENTRE ÁNGELES”, se encuentra ubicado en la 5ª. Avenida “B” 3-56 Guajitos zona 12, de la ciudad capital de Guatemala, teléfono 24792956.

DESCRIPCIÓN:

“Entre Ángeles” tiene como finalidad motivar en algunas áreas a los padres y madres de niños especiales, para que puedan estimular y ayudar en el desarrollo cognoscitivo, psicomotor, afectivo y emocional de sus hijos con necesidades especiales; ya que en la actualidad se vive en una sociedad donde se discriminan a las personas con discapacidades o necesidades diferentes, ignorando que todo ser humano merece ser tratado con respeto, dignidad y afecto.

El proyecto brindará el siguiente apoyo:

v Psicológico:

Charlas motivacionales eventuales.

v Terapias:

Ejercicios básicos para trabajar con los niños en casa. Actividades ocupacionales en las reuniones.

v Religioso:

Para enriquecer nuestra fe.

El proyecto abre sus puertas a todas aquellas personas que deseen motivarse y motivar a sus hijos con necesidades especiales, transmitiendo así energía positiva a esos ángeles que viven entre nosotros. Demostrando a nuestra comunidad y al mundo que ellos nos enseñan a vivir en un ambiente donde no hay errores sino solamente actitudes y decisiones firmes ante la vida.

JUSTIFICACIÓN:

El proyecto “Entre Ángeles” desea que los padres de niños discapacitados le brinden a sus hijos una calidad de vida mejor, quienes con mucho amor y estimulación puedan valerse en el futuro por si mismos; para que la sociedad pueda verlos como personas con capacidades diferentes a los de la mayoría; y que las miradas de lastima se conviertan en miradas de admiración hacia ellos.


OBJETIVO GENERAL:

Ø Apoyar a las familias de la comunidad de Guajitos que tienen niños con necesidades especiales.

Ø Estimular a los niños o jóvenes con necesidades especiales en las áreas ocupacionales, así como en sus relaciones interpersonales.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS:

Ø Orientar a los padres de familia en algunas áreas, para que trabajen con los niños en casa.

Ø Motivar a los padres de familia, emocionalmente, ya que ellos son el eje principal que contribuirá a que los niños superen sus limitaciones.

Ø Que los niños o jóvenes con necesidades especiales mejoren sus relaciones interpersonales, conviviendo con más personas.

Ø Integrar a la sociedad a las personas con necesidades especiales.

ACTIVIDADES:

1. Charlas.

2. Dinámicas individuales o de grupo.

3. Terapias.

4. Refacción

5. Despedida.

ESTRATEGIAS:

  • Las personas que apoyan el proyecto son profesionales que donan su tiempo por una causa humanística y social.
  • Los materiales, las refacciones y algunos medicamentos serán por medio de personas que mostrando su sensibilidad y buen corazón ante el dolor del prójimo apadrinen el proyecto.
  • Actividades programadas con los padres de familia que asistan al proyecto (ventas de comida, rifas, etc.)

METAS:

Por medio de este proyecto deseamos alcanzar las siguientes metas:

  • Concientizar a las personas que viven con niños que tienen capacidades diferentes, lo importante que es la estimulación y trabajo diario con ellos, acompañado de mucho afecto, paciencia y tolerancia.
  • Lograr que se interesen más los padres de familia, buscando mecanismos que ayuden a los niños; para que en el futuro ellos puedan valerse por si mismos sin depender de otros.
  • Investigar sobre las enfermedades y secuelas que afectaron a los niños en su desarrollo y buscar soluciones.

POBLACIÓN BENEFICIADA: Comunidad de Guajitos.

Ø Niños especiales (10 aproximadamente)

Ø Padres

Ø Madres

Ø Familiares

Ø Amigos

HORARIO DE TRABAJO:

Dos sábados al mes (cada 15 días)

  • De 14:30 a 16:30 horas.

PERÍODO DE REALIZACIÓN:

El proyecto inicia el 02 de junio al 15 de diciembre de 2007, reanudando las actividades en enero de 2008.


RECURSOS:

  • Humano.
  • Material: Toallas húmedas, papel higiénico, toalla de manos, colchonetas, sillas plásticas, mesas de trabajo, jabón líquido, juguetes, vasos plásticos, almohadas, etc.
  • Alimenticio: Café, galletas, pan, jugos, etc.

PRESUPUESTO:

  • Los gastos de dicho proyecto se cubrirán conforme las donaciones que éste reciba.

CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES:

§ Las reuniones se realizan dos veces al mes, por la tarde.

Quizás eres distinto a otros niños. . .

te sientes y te ves diferente,

porque tienes necesidades especiales y

capacidades diferentes.

Pero recuerda que eres un ser único,

importante e irrepetible para Dios,

ya que formas parte de su maravillosa creación”

Guatemala, 02 de junio de 2007.

Nuestro proyecto

En nuestra primera reunión discutimos la propuesta del proyecto y la factibilidad de llevarlo a cabo, mostramos algunos participantes.

Nuestro proyecto de entre Ángeles

Comenzamos nuestra organización con la necesidad de compartir nuestras experiencias como padres de familia que tenemos esos niños ángeles entre nosotros.